Mein Avatar und ich – die Digitalisierung von Gesundheitsdaten

Interview mit Prof. Nikolaus Forgó, Institut für Rechtsinformatik der Leibniz Universität Hannover

04.10.2016

Avatare sind bislang nur in Computerspielen anzutreffen. Doch wenn es nach den Forschern des EU-weiten Projektes www.myhealthavatar.eu geht, dann wird sich dies bald ändern. Sie möchten erreichen, dass künftig alle Menschen einen Avatar mit ihrer Gesundheitsbiografie "füttern", um zum Beispiel Datenverluste beim Besuch verschiedener Ärzte zu verhindern. MEDICA.de sprach mit Prof. Nikolaus Forgó, der das Projekt in Deutschland begleitet.

Bild: Nikolaus Forgó; Copyright: Nikolaus Forgó

Nikolaus Forgó; © Nikolaus Forgó

Herr Professor Forgó, bislang kannte man Avatare nur aus Computerspielen. Das von Ihnen mitbetreute Projekt MyHealthAvatar hat zum Ziel, uns alle mit einem solchen Avatar zu versehen, der uns ein Leben lang begleiten soll. Wie kann man sich das vorstellen?

Nikolaus Forgó: Zurzeit handelt es sich um einen Prototypen. Wir möchten zunächst herausfinden, ob es prinzipiell technisch, organisatorisch, rechtlich und ethisch möglich ist, einen solchen Avatar zu kreieren. Denn wir wollen weg davon, Patientenbiografien in Ordnern, verschiedenen Arztpraxen und unserem leider zum Teil vergesslichen Gehirn abzulegen. Es soll einen Ort geben, an dem unsere Biografie abgebildet ist, den man über das Internet erreichen kann und über den der einzelne Patient die Kontrolle hat. Unser Ziel ist es, den Patienten und Ärzten eine bessere Möglichkeit zu geben, Patienten- bzw. Krankheitsbiografien nachzuvollziehen. Das stellt uns natürlich vor erhebliche technische und letztlich auch rechtliche Herausforderungen. Denn bei alldem muss die Autonomie des Patienten und die Sicherheit der Daten bewahrt werden.

Die anfallenden Datenmengen sollen in einer Cloud gespeichert werden. Ihr Institut kümmert sich innerhalb des Projektes um den Datenschutz. Worauf muss hier geachtet werden?

Forgó: Im Datenschutzrecht gilt seit vielen Jahren ein Grundsatz: Alles, was nicht explizit erlaubt ist, ist verboten. Deswegen muss man besonders darauf achten, dass es eine entsprechende Erlaubnisgrundlage gibt. Das kann eine informierte Einwilligung des Patienten sein oder eine entsprechende gesetzliche Grundlage – die es bislang in dieser Breite jedoch nicht gibt. Wichtig ist auch, dass die rechtlichen Vorgaben zur Datensicherheit umfassend berücksichtigt werden.

Bild: Grafik eines Kopfes innerhalb eines Computernetzwerks - viele Linien und bunte Farben; Copyright: panthermedia.net/Andrew Ostrovsky

Das Projekt hat zum Ziel, dass uns unsere Gesundheitsdaten ein Leben lang digital begleiten; © panthermedia.net/Andrew Ostrovsky

Sind die Daten innerhalb einer Cloud denn sicher?

Forgó: Bislang handelt es sich bei dem Projekt um eine Machbarkeitsstudie. Innerhalb dieser wurde die Speicherung innerhalb einer Cloud als mögliche Lösung gewählt. Generell würde ich jedoch sagen, dass eine Cloud durchaus sicher sein kann. Letztlich kann es auch mit Daten, die auf lokalen Rechnern in Arztpraxen gespeichert sind, ebenso zu Problemen kommen. Man denke nur an Funde von Daten auf Müllhalden. Es ist eher die Frage zu stellen, mit welchen Partner man eine Cloud betreut, wo die Server stehen und welche Sicherheitsmaßnahmen ergriffen werden.

Welche Vorteile bietet das Projekt gegenüber anderen Datenspeichern für Patientendaten?

Forgó: Es ist ein EU-weites Projekt, finanziert durch die Europäische Kommission, das innerhalb eines Wettbewerbs ausgewählt wurde und immer auch grenzüberschreitende Fälle, deren Bedeutung zunimmt, mitdenkt. Die Vorteile für die Patienten bestehen sicherlich darin, dass sie besser als bisher ihre Daten kontrollieren können und immer Zugriff darauf haben. Für das Gesundheitssystem ist von Vorteil, dass man besser informierten und informierenden Patienten passendere Therapien verschreiben kann. Für die Wissenschaft ist Erkenntnisgewinn ein Vorteil. Juristisch ist es interessant, weil man mit solchen Projekten die eigenen nationalen Grenzen überschreitet. Positiv wäre es, wenn man nach vielen Jahren europäischen Harmonisierungsbemühungen auch im Datenschutzrecht, wo noch immer viele Unterschiede bestehen, mehr als bisher auf einen Nenner kommt. Denn es ist eigentlich nicht notwendig, dass diese vielen Unterschiede existieren. Ganz im Gegenteil, man könnte viel voneinander lernen.

Bis wann, denken Sie, könnte die Vision eines solchen Avatars Wirklichkeit werden?

Forgó: Das ist eine schwierige Frage. Ich hoffe, dass man bereits in wenigen Jahren weitere, besser entwickelte Prototypen realisieren kann.

Foto: Simone Ernst; Copyright: B. Frommann

© B. Frommann

Das Interview führte Simone Ernst.
MEDICA.de