Seltene Erkrankungen: Alle Informationen online mit ZIPSE

Interview mit Martin Frank, Leiter des Projekts ZIPSE – Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen

Sie sind selten, oft wenig erforscht und es ist schwierig, sich über sie zu informieren – Seltene Erkrankungen. Patienten, Angehörige und selbst Ärzte haben es häufig schwer, qualitative Informationen zu Diagnose- und Therapiemöglichkeiten oder spezialisierten Leistungserbringern zu finden. Das Zentrale Informationsportal über Seltene Erkrankungen, ZIPSE, soll das bald ändern.

08.04.2015

Foto: Junger Mann mit kurzen braunen Haaren und Anzug - Martin Frank

Martin Frank; ©CHERH

Im Interview mit MEDICA.de spricht Martin Frank über die bereits vorhandenen Informationsangebote und die Ziele des neuen Portals.

Herr Frank, wie können sich Patienten und Ärzte über Seltene Erkrankungen derzeit informieren?

Martin Frank: Zunächst befassen sich mehrere Internetportale mit Seltenen Erkrankungen – ob allgemein oder auf eine bestimmte Krankheit spezialisiert. Die zentrale europäische Datenbank für Seltene Erkrankungen ist Orphanet. Dort werden Informationen bereitgestellt, die vor allem für Leistungserbringer wie Ärzte hilfreich sind. Es gibt außerdem einige nationale und internationale Informationsstellen, wie zum Beispiel die National Organization for Rare Diseases (NORD) in den USA oder NAMSE – Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Darüber hinaus sind auch Selbsthilfevereine und Zentren für Seltene Erkrankungen eine wichtige Quelle. Häufig sind sie ein guter Ansprechpartner für Patienten, die sozialrechtliche Fragen haben oder sich über spezialisierte Leistungserbringer informieren möchten. Eine andere genauso wichtige Quelle für Patienten sind Ärzte, die jedoch häufig selbst Schwierigkeiten damit haben, an qualifizierte Informationen zu gelangen.

Wie und warum entstehen diese Probleme?

Frank: Zu einigen Seltenen Erkrankungen gibt es bereits viele Informationen. Andere wiederum sind so selten, dass Forschungsvorhaben aufgrund der geringen Patientenzahlen schwer zu realisieren sind und daher nur wenige Informationen vorliegen. Die vorhandenen Angaben und Auskünfte sind außerdem häufig schwierig aufzufinden.

Foto: Ein roter zwischen vielen grünen Äpfeln

Weil sie so selten vorkommen, gibt es zu einigen Erkrankungen nur wenige Forschungsergebnisse und somit auch zugängliche Informationen; ©panthermedia.net/ Sahilu11

Möchten Sie mit ZIPSE diese Schwierigkeiten nun beheben?

Frank: Die bereits vorhandenen Informationen sind sehr zerstreut. ZIPSE soll auf alle verfügbaren Datenbanken und Informationsstellen hinweisen und Informationen zielgerichtet weitergeben. Wir möchten damit also eine zentrale Anlaufstelle für Ärzte und Patienten schaffen, auf der sie sich krankheitsübergreifend und zielgruppenspezifisch informieren können.

Wie sammeln Sie die Informationen auf dem Portal?

Frank: Internetseitenbetreiber, die sich mit einer oder mehreren Seltenen Erkrankungen beschäftigen, können sich entweder direkt bei uns melden oder wir suchen und kontaktieren sie. Mit einem Selbstauskunftsbogen können sie sich dann für ZIPSE registrieren. Damit fragen wir beispielsweise ab, zu welcher Erkrankung und zu welchen Themengebieten Informationen angeboten werden. Dies können zum Beispiel Diagnose- oder Therapiemöglichkeiten, Selbsthilfe beziehungsweise Austausch zwischen Betroffenen etc. sein. Zum Schluss stellen wir auch sicher, ob beispielsweise ein Interessenkonflikt besteht oder ob und wie die Erstellung der Information gekennzeichnet ist. Wir möchten den Nutzern von ZIPSE die größtmögliche Transparenz über die bereitgestellten Informationen geben.

Außerdem betreiben wir mit ZIPSE Begleitforschung. Über die Ärztekammer Niedersachsen befragten wir Ärzte zu ihrem Informationsbedarf. Zusammen mit dem Universitätsklinikum Freiburg führten wir dazu auch Patienteninterviews durch. Die Ergebnisse dieser Befragungen werden sich in den Kategorien auf der Startseite des Portals wiederfinden.

Welche Struktur wird die Portalseite haben?

Frank: Zum einen werden wir auf der Seite mehrere Filterfunktionen einbauen, mit denen Nutzer Suchergebnisse hinsichtlich bestimmter Themengebiete wie Diagnose, Therapie etc. filtern können. Darüber hinaus wird man die Seiten auch nach Aspekten wie Barrierefreiheit oder Art des Herausgebers filtern können. Auf diese Weise möchten wir den Nutzern genau die qualitätsgesicherten Informationen geben, die sie brauchen.
Foto: Älterer Mann am Laptop

Sämtliche Informationen über Seltene Erkrankungen werden bei ZIPSE gesammelt und zu finden sein; ©panthermedia.net/ Markus Hofmann

Darüber hinaus werden wir einen Bereich einrichten, der allgemein über Seltene Erkrankungen informiert. Hier sollen unter anderem Forschungsprojekte und Zentren vorgestellt werden.

Auch telefonische Beratungsangebote, wie zum Beispiel das Beratungstelefon der Allianz für Menschen mit Chronischen Seltenen Erkrankungen (ACHSE), werden wir auflisten. In den Zentren für Seltene Erkrankungen sollen außerdem Lotsen etabliert werden, die Patienten ohne Diagnose durch telefonische Beratung bei einer Diagnosestellung unterstützen werden. Über diese Lotsen werden wir ebenfalls informieren.

Welche langfristigen Ziele verfolgt ZIPSE?

Frank: Die Veröffentlichung des Portalprototyps, den wir nach und nach weiterentwickeln möchten, planen wir für Mitte 2015. In der nächsten Zeit beabsichtigen wir beispielsweise die Einführung eines Stempelsystems, bei dem spezialisierte Leistungserbringer wie Selbsthilfegruppen bestimmten Seiten einen Stempel geben können. Damit soll die Qualität der Informationen auf der gegebenen Seite unterstrichen werden.

Die Qualität der auf ZIPSE veröffentlichten Informationen ist uns sehr wichtig, deshalb werden auch zukünftig solche und ähnliche Qualitätssicherungsmaßnahmen von uns durchgeführt werden.

Warum beteiligen sich so viele verschiedene Institutionen an dem Projekt?

Frank: Wir brauchen für dieses Projekt Expertise aus verschiedenen Bereichen. Das Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI) am Universitätsklinikum Mainz ist für die Umsetzung und Programmierung des Portals zuständig. Das Zentrum für Qualität und Management im Gesundheitswesen (ZQ) ist eine Einrichtung der Ärztekammer Niedersachsen, die die Begleitforschung bei Ärzten durchgeführt hat. ACHSE bringt sich als Interessenvertretung der Patienten ein. Das Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen und das Universitätsklinikum im Freiburg unterstützen uns vor allem bei der Patientenrekrutierung. Orphanet stellt uns einen Großteil der Daten zur Verfügung, die auch weiterhin auf der Informationsplattform zu finden sein werden. Und hier am Center für Health Economics Research Hannover (CHERH) an der Leibniz Universität Hannover koordinieren wir die Konzepterstellung.

Foto: Michalina Chrzanowska; Copyright: B. Frommann

© B. Frommann

Das Interview führte Michalina Chrzanowska. 
MEDICA.de