Weltweit größtes Patientenregister zu Herzmuskelschwäche gestartet

02.12.2014
Foto: Patient und Ärzteteam aus Heidelberg

Der erste Patient des neuen Registers zu Herzmuskelschwäche, Joachim Fiebig, mit dem Team der Kardiologie des Universitätsklinikums Heidelberg, © Universitätsklinikum Heidelberg

Rund 2 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Herzmuskelschwäche. Um mehr Informationen zu Risikofaktoren, Ursachen und Verlauf angeborener und erworbener Erkrankungen des Herzmuskels zusammenzutragen, startet am Universitätsklinikum Heidelberg, Abteilung für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie, Ärztlicher Direktor Professor Dr. Hugo A. Katus, jetzt ein multizentrisches Patientenregister für Kardiomyopathien: Translational Registry for Cardiomyopathies – TORCH.

In den nächsten zwei Jahren werden krankheitsbezogene Daten, Informationen zu Behandlung und Therapieerfolg sowie Gewebeproben von mehr als 2.300 Patienten aus ganz Deutschland gesammelt und ausgewertet. Die Ergebnisse sollen neue Hinweise darauf liefern, wie Diagnostik und Therapie weiter verbessert werden können.

Das bislang weltweit einmalige Vorhaben ist ein Kooperationsprojekt mit dem Institut für Community Medicine, Abteilung Versorgungsepidemiologie und Community Health, in Greifswald, Geschäftsführender Direktor Prof. W. Hoffmann, im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Deutschen Zentrums für Herz-Kreislauf-Forschung e.V.

Die kardiologische Abteilung der Medizinischen Universitätsklinik Heidelberg ist eines der Schwerpunkt-Zentren in Deutschland für die Behandlung und Erforschung von Kardiomyopathien. Die Bezeichnung „Kardiomyopathie“ umfasst ein weites Spektrum an Erkrankungen des Herzmuskels: Er kann sich verdicken oder eher abbauen, wird schwächer und ist schließlich nicht mehr in der Lage, ausreichend Blut durch den Körper zu pumpen. Die Erkrankung kann schnell voranschreiten und eine Herztransplantation erfordern oder unter medikamentöser Behandlung lange stabil bleiben.

„Mit diesem Register wird die Infrastruktur geschaffen für eine effiziente Patientenrekrutierung, die systematische Ablage der klinischen Daten sowie die zentrale Sammlung von Gewebe- und Blutproben für spätere Untersuchungen“, sagt Dr. Andreas Dösch, Oberarzt der Abteilung für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie.

Im neuen Register „TORCH“ sollen sämtliche Erkrankungen des Herzmuskels erfasst werden, die nicht mit Durchblutungsstörungen des Herzens – wie bei der Koronaren Herzerkrankung – zusammenhängen. Behandlungszentren aus ganz Deutschland steuern Daten bei, u.a. Messwerte, molekulare Marker, wichtige Begleiterkrankungen, Therapien, Ansprechen auf die Behandlung sowie soziodemografische Informationen wie das Alter. Gewebe- und Blutproben werden in der modernen Biobank des 2014 eröffneten Analysezentrums III am Universitätsklinikum Heidelberg aufbewahrt.

Die umfangreiche Informationssammlung dient in Zukunft als Ausgangspunkt für klinische Studien, für die weitere Erforschung der genetischen und molekularen Ursachen sowie der Krankheitsmechanismen. „Ziel ist es, neue diagnostische und therapeutische Konzepte zu entwickeln. Derzeit behandeln wir hauptsächlich die Symptome“, erklärt Dr. Claudia Seyler, wissenschaftliche Angestellte der Abteilung für Kardiologie, Angiologie, Pneumologie.

MEDICA.de; Quelle: Universitätsklinikum Heidelberg