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„Überblick für die Wissenschaft und die Öffentlichkeit“

Deutsches Biobanken-Register: „Überblick für die Wissenschaft und die Öffentlichkeit“

09.07.2012

Foto: Sebastian C. Semler

Sebastian C. Semler; © TMF

Jeden Tag werden Patienten und Probanden Blut- oder Gewebeproben entnommen. Jeden Tag vergrößern sich dadurch die Materialien- und Datenmengen in den Biobanken. Das Deutsche Biobanken-Register verschafft nun Forschern und der interessierten Öffentlichkeit einen Überblick über die nationalen Bestände.

MEDICA.de sprach mit Sebastian C. Semler – wissenschaftlicher Geschäftsführer der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF), die für den Aufbau und die Pflege des Registers verantwortlich ist – über Nutzen und internationale Relevanz der Biobankensammlung.


MEDICA.de: Welche Vorteile bietet das Deutsche Biobanken-Register seinen Benutzern?

Sebastian C. Semler: Wissenschaftler, Förderer und interessierte Öffentlichkeit nutzen das Deutsche Biobanken-Register. Für die Wissenschaftler sind die Vorteile offenkundig: Die eingetragene Biobank macht sich in der wissenschaftlichen Community sichtbar. Die dort suchenden Wissenschaftler haben die Möglichkeit herauszubekommen, ob es irgendwo zu ihrer Fragestellung relevante Proben gibt und mit wem sie in einem Forschungsprojekt kooperieren können.

Förderer oder Förderorganisationen können bei Begutachtungen oder Bewilligungen von Fördergeldern schauen, inwieweit entsprechende Sammlungen von Proben bereits vorhanden sind.

Schließlich kann sich die Öffentlichkeit darüber informieren, welche Projekte und Standorte menschliches Material für welche medizinischen Forschungszwecke sammeln. Ein Eintrag einer Biobank im Register ist insofern auch ein Eigenbeitrag zur öffentlichen Transparenz.

MEDICA.de: Bei Erstellung eines solchen Registers muss auch der Datenschutz berücksichtigt werden.

Semler: Im Biobanken-Register verwalten und halten wir nur Daten, die Auskunft darüber geben, welcher Forschungsstandort beziehungsweise welches Forschungsprojekt welche Probenarten sammelt. Daten zu einzelnen Patienten oder Probanden werden im Register nicht vorgehalten.

Der Datenschutz greift hier insofern ein, als der einzelne Wissenschaftler oder das wissenschaftliche Projekt selbst entscheiden können, welche Daten sie im Register über ihre Projekte und Sammlungen zur öffentlichen Ansicht freigeben.

Für die eigentlichen Proben- und Datensammlungen in den einzelnen Biobanken werden Datenschutzkonzepte erarbeitet, die den zuständigen Datenschutzstellen und Ethikkommissionen vorgelegt werden. Dabei wird unter anderem berücksichtigt, dass jeder Spender darüber informiert sein muss, welche medizinischen und persönlichen Daten zu seiner Probe gespeichert werden und zu welchem Zweck diese benutzt werden sollen. Die Sicherheit dieser Daten muss gewährleistet sein.

 
 
Foto: Probenlagerung

In Biobanken werden verschiedene Proben samt Daten gelagert; © panthermedia.net/Alexandru Cristian Ciobanu

Wie bereits gesagt, werden im Register diese proben- und patientenbezogenen Daten in keiner Weise gesammelt oder angezeigt. Allerdings können Biobanken dem Nutzer anzeigen, welche Einwilligungserklärungen und Datenschutzkonzepte sie für ihre Projekte haben.

MEDICA.de: Wie wichtig ist das Register für die medizinische Forschung weltweit?

Semler: Wir hoffen natürlich, dass sich der Effekt der Sichtbarkeit und Kooperationsforderung auf nationaler Ebene auch international auswirkt. Wir werden deshalb die Einträge im Register nicht nur auf Deutsch vorhalten, sondern auch ins Englische übersetzen, damit Forscher aus dem internationalen Raum auf mögliche Kooperationspartner in Deutschland aufmerksam werden können.

Auch in anderen Ländern werden nationale Register aufgebaut. Konkret gibt es entsprechende Überlegungen in Skandinavien. In den Niederlanden befindet sich ein nationales Register derzeit im Aufbau. Mit diesen steht das deutsche Register im Austausch. Vor allem aber wollen wir Schnittstellen zu ebenfalls im Aufbau befindlichen europäischen Katalogen und Übersichten herstellen.

MEDICA.de: Welche Materialien und Spenderdaten werden in Biobanken gelagert beziehungsweise gespeichert?

Semler: In Biobanken werden verschiedene Materialien gelagert: von der klassischen Serum- oder Gewebeprobe über diverse Körperflüssigkeiten bis zu verarbeiteten Proben wie DNA-Extrakten. Mit den Proben alleine kann man jedoch nur begrenzt etwas anfangen. Das Entscheidende ist die Kombination mit klinischen Daten, die etwas über den Probanden oder Patienten aussagen und damit über die Nutzbarkeit der Probe für unterschiedliche Forschungsfragestellungen entscheiden.

MEDICA.de: Wie viele Biobanken sind im Register eingetragen?

Semler: Zurzeit sind insgesamt 101 Biobanken eingetragen – noch nicht alle mit vollständigem Datensatz. In den nächsten Monaten werden die Daten mit sämtlichen Probenarten und der Anzahl der jeweiligen Proben gefüllt und vervollständigt.

Das Interview führte Michalina Chrzanowska.
MEDICA.de