Personenbezogene Gesundheitsdaten werden in Deutschland mithilfe von epidemiologischen, klinischen und Public-Health-Studien gesammelt. Diese Studien sind im Allgemeinen hoch standardisiert, gut dokumentiert und generieren qualitätsgeprüfte Daten. "Die einzelnen Studien liefern uns Informationen von hoher Qualität. Die Daten sind oft aber nur eingeschränkt auffindbar und die Zugriffsrechte häufig nicht ausreichend geklärt", sagt Prof. Juliane Fluck, Sprecherin der NFDI4Health und Leiterin des Programmbereichs "Wissensmanagement" bei ZB MED – Informationszentrum Lebenswissenschaften.
Ziel der NFDI4Health ist es daher, die Auffindbarkeit von und den Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten zu ermöglichen. Austausch, Verknüpfung, Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten sollen gefördert werden. Denn die Erfassung und Analyse personenbezogener Daten zu Gesundheits- sowie Krankheitsstatus und wichtiger Einflussfaktoren darauf sind eine wesentliche Komponente zur Entwicklung neuer Therapien, übergreifender Versorgungsansätze und präventiver Maßnahmen eines modernen Gesundheitswesens. Das Projekt wird von Bund und Ländern mit insgesamt rund 12,4 Mio. Euro gefördert.
"COVID-19 hat gezeigt, wie wichtig es ist, dass wissenschaftliche Daten leichter auffindbar, standardisiert und verknüpfbar sind. So ließen sich Ressourcen in der Forschung bündeln und schneller Erkenntnisse über das Virus gewinnen", erklärt die Koordinatorin der Task Force Prof. Iris Pigeot, Direktorin des Leibniz-Instituts für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS und stellvertretende Sprecherin der NFDI4Health. Mit knapp 1 Mio. Euro zusätzlich fördert die Deutsche Forschungsgemeinschaft die NFDI4Health Task Force COVID-19.
Als sogenannter Use Case soll in der Task Force am Beispiel von COVID-19 gezeigt werden, wie personenbezogene Gesundheitsdaten in Deutschland besser gefunden, verknüpft und standardisiert werden können. Die NFDI4Health Task Force COVID-19 konzentriert sich über klinische Patientendaten hinaus auf die Folgen des Pandemieausbruchs für die öffentliche Gesundheit, wie zum Beispiel Morbidität, Mortalität, Inanspruchnahme der Gesundheitsversorgung, Lebensqualität und Auswirkungen sozialer Isolation.
MEDICA.de; Quelle: ZB MED - Informationszentrum Lebenswissenschaften
