Zukunftspotenziale von Mukoviszidose-Registern nutzen

In der diesjährigen Keynote "Evolution of CF Foundation Patient Registry" stellte Bruce Marshall, Senior Vice President of Clinical Affairs, der amerikanischen Cystic Fibrosis Foundation, zukünftige Perspektiven und Herausforderung für die Verbesserung der Versorgung und Teilhabe von Menschen mit Mukoviszidose mit Hilfe von Registerdaten dar. 

In seinem Vortrag erläuterte Marshall u.a. die Zukunftspotentiale etablierter Register. Registerdaten können die Grundlage für Patient Empowerment und den Einfluss soziökonomischer Faktoren auf die Versorgung bilden, sie können für ein standardisiertes und patientenindividuelles Versorgungsmanagement sowie für die Generierung von Forschungshypothesen und als Basis für Versorgungs- und Arzneimittelforschung genutzt werden.

Der Mukoviszidose e.V. betreibt seit 1995 das Deutsche Mukoviszidose-Register mit dem Ziel, die Versorgungssituation von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern und stellt eine Grundlage für Versorgungsforschung und Therapieentwicklung zur Verfügung. In der Veranstaltung wurde deutlich, dass viele der von Marshall skizzierten Zukunftsthemen bereits heute durch das Deutsche Mukoviszidose-Register abgedeckt werden oder sich bereits in Entwicklung befinden. 

Tagungsleiter PD Dr. Lutz Nährlich aus Gießen, der medizinische Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, zeigte sich hochzufrieden mit dem Verlauf der Tagung: "Das Scientific Meeting 2021 hat entscheidend zum Verständnis beigetragen, welche Chancen Register für Forschung und Versorgung und für das Patienten-Management, aber auch für die Arzneimittelsicherheit haben. Das hybride Format ermöglichte vor allem auch eine internationale Beteiligung ausgewiesener Experten."

MEDICA.de; Quelle: Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH